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Valorian asiste al acto institucional en la Asamble a de Madrid por el día mundial de las enfermedades raras

Nuestra organización ha sido invitada a este acto organizado por @FEDER_ONG por el que nos unimos a la Campaña por el día mundial de las #EnfermedadesRaras “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”

10 de Marzo de 2023

Desde Valorian apoyamos este tipo de acciones que ayudan a afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.



En España se calcula que la mitad de las personas que tienen una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. La media de tiempo de acceso al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Todo ello, trae como consecuencia: agravamiento de la enfermedad y falta de tratamientos adecuados.



Además, nos encontramos con otro dato preocupante: solo 4 de cada 10 medicamentos están financiados, lo que dificulta a los pacientes a su acceso y tratamiento.



Por tanto, es imprescindible que se impulsen y concreten cuantas medidas sean necesarias para desarrollar acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia. #TiempoAFavor



Os recordamos que para ayudar a impulsar programas de investigación puedes colaborar apuntándote a la 14ª carrera por la esperanza de las personas con #enfermedadesraras


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