Actualmente la ELA, que aparece de forma aleatoria en un 95% de los casos y que solo en un 5% tiene un componente hereditario, no tiene cura ni un tratamiento que frene su avance. Por ello, la esperanza media de vida de los pacientes suele ser de entre dos a cinco años tras el diagnóstico.
Desde FASGA queremos dar a conocer esta tremenda enfermedad y hacer una llamada sobre las necesidades sociosanitarias de los más de 4.000 adultos españoles y sus familiares que en estos momentos sufren esta ELA en nuestro país.
Es un día, en definitiva, para que pedir una mayor involucración de la sociedad, de los organismos públicos y las empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad. Todo ello con el reto de ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación.
Solamente con una mayor implicación de todos se podrá impulsar una mejor coordinación que fomente ensayos clínicos que consigan encontrar una solución a esta enfermedad.
Por último queremos reivindicar el papel de todos los familiares y cuidadores que día a día están junto a las personas enfermas, convirtiéndose en otro de los pilares esenciales de este día.