Desde Valorian apoyamos este tipo de acciones que ayudan a afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en ER, sino también la dificultad en el acceso al mismo.
En España se calcula que la mitad de las personas que tienen una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. La media de tiempo de acceso al diagnóstico en nuestro país es superior a 4 años, llegando en un 20% a tener que esperar más de una década. Todo ello, trae como consecuencia: agravamiento de la enfermedad y falta de tratamientos adecuados.
Además, nos encontramos con otro dato preocupante: solo 4 de cada 10 medicamentos están financiados, lo que dificulta a los pacientes a su acceso y tratamiento.
Por tanto, es imprescindible que se impulsen y concreten cuantas medidas sean necesarias para desarrollar acciones estratégicas y se destinen los recursos necesarios para garantizar el acceso al diagnóstico en condiciones de equidad, independientemente del lugar de residencia. #TiempoAFavor
Os recordamos que para ayudar a impulsar programas de investigación puedes colaborar apuntándote a la 14ª carrera por la esperanza de las personas con #enfermedadesraras
