El evento ha sido retransmitido vía streaming desde el auditorio de Fundación Mutua Madrileña.Han acompañado a Doña Letizia representantes institucionales Meritxell Batet, presidenta del Congreso de los Diputados, Mª Pilar Llop Cuenca, presidenta del Senado, Carolina Darias, Ministra de Sanidad, y Pablo Martín, subsecretario del Ministerio de Ciencia e Innovación.
En esta ocasión el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el marco de la campaña 'Síntomas de Esperanza', tiene como objetivo posicionar el impacto de la COVID-19 en nuestro colectivo y trasladar las lecciones aprendidas en esta crisis sanitaria, centrándose en tres ejes -servicios, transformación social e investigación – a través de tres valores que definen la familia FEDER: UNIÓN, LUCHA Y COMPROMISO.
Como cada año, FEDER ha hecho entrega en este acto de sus reconocimientos anuales, que cada año valoran proyectos e iniciativas que instituciones del ámbito público y privado ponen en marcha a favor de los derechos de las familias con patologías poco frecuentes.
Desde fasgasocial queremos dar las gracias a todas las personas que ayudan a dar impulso a iniciativas necesarias para que se fomente la investigación y sea una realidad que pueda ayudar a millones de personas. ¡¡¡GRACIAS!!!